Lisa Salberg, grundare och VD för Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA), pratade med Cardiovascular Business om hur organisationen hon skapade i USA, har hjälpt till att främja HCM-vården. Som HCM-patient förklarar hon hur sjukdomen har påverkat henne och vad som motiverade henne att bli en nationellt erkänd spjutspets för HCM-patienter. Gruppen har varit involverad i skapandet av HCM Centers of Excellence, arbetat med lagstiftning för att utöka screening av barn för den ärftliga sjukdomen, och har varit involverad i rekryteringen av insatser för nya läkemedelsprövningar.
HCMA tillhandahåller information, stöd och opinionsbildning för patienter och det medicinska samhället om HCM. Salberg sa att organisationen också hjälper till att koppla ihop HCM-patienter med korrekt vård, inklusive HCM Centers of Excellence runt om i landet, och att öka medvetenheten om de behandlingar som nu finns tillgängliga. Dess stora databas med patienter kan också utnyttjas potentiellt för framtida kliniska prövningar för att snabbt samla antalet patienter som behövs för att korrekt driva studier.
Salberg sa att HCMA Centers of Excellence-insatsen snart kommer att fira sitt 50:e sjukhus som går in i programmet. Hon förklarade att dessa program är uppbyggda kring ett multidisciplinärt hjärtteam och säkerställer utbildning och tillräckliga patientvolymer för att dessa centra ska kunna erbjuda vård på högsta nivå.
Eftersom HCM har setts som en sällsynt hjärtsjukdom, hittar de flesta kardiologiska program endast ett litet antal av dessa patienter. Som en konsekvens har många centra helt enkelt inte volymen för att möjliggöra en stor mängd erfarenhet. Detta gäller särskilt när det gäller medicinsk bildteknik, hjärtkirurgi myektomi eller interventionella septal-ablationer. Tanken med programmet är att HCM-patienter ska remitteras till de Centers of Excellence som har en högre patienttillförsel, för mer avancerad vård.