OM HCM SS

Välkommen till
Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap!

Du når oss på : info at hcmsvenska.se
Telefon: +46607018103
Adress: Havrevägen 61, 439 71 KUNGSBACKA
Organisationsnummer : 802540-7662
Bankgiro : 5942-4382
Swish: 1232489086

Om föreningen

Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap är en ideell patient- och intresseförening för personer med hypertrofisk kardiomyopati (HCM), deras anhöriga och andra stödjande medlemmar.


Den är i Norden den mest betydande organisationen för att underlätta livet för personer med HCM, och att förebygga HCM-dödsfall.  Sedan 2022 är vi engagerade i att ge stöd och utbildning, skapa opinion, och främja forskning och vård kring HCM. Eftersom motsvarande patientförening ännu saknas i de nordiska grannländerna, vill vi också gärna tillhandahålla information för anlagsbärare, patienter och personal i dessa länder.

Föreningens ändamål och uppgift är att:

  • Vara ett stöd för personer med HCM, anlagsbärare samt närstående.
  • Sprida information och kunskap om frågor som berör HCM området.
  • Tillvarata HCM intressen inom hälso- och sjukvård, tandvård, rehabilitering, life science (läkemedel och andra typer av behandlingar) samt andra områden i samhället som påverkar livssituationen för personer med HCM.
  • Verka för, och stödja forskning med ändamål som anknyter till föreningens syfte.
  • Etablera samarbete med sakkunniga inom ovanstående områden oavsett organisation, (företag, organisationer, myndigheter och andra offentliga verksam-
    heter, forskning och utveckling, stiftelser och fonder) nationellt och internationellt.
  • Vi behandlar personuppgifter i enlighet med dataskyddsförordningen (GDPR).

    Läs våra GDPR-villkor som du genom att bli medlem accepterar.

Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap (HCM SS) är en obunden, självständig förening. Föreningen skall i sin verksamhet vara oberoende av partipolitiska och religiösa sammanslutningar.
Våra Stadgar.

Samarbeten

HCMA International


Föreningen har ett nära samarbete med HCMA (Hypertrophic Cardiomyopathy Association) i USA, som fungerar som mentor i HCM – frågor. Vi deltar även i det internationella samarbetet med GHH (Global Heart Hub).
HCM SS har som ambition att uppgå i organisationen Riksförbundet HjärtLung i Sverige.

Har du HCM, har anlaget eller är anhörig är du också välkommen till vår Facebookgrupp: Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap: HCM Swedish Society

HCM SS Styrelse

Lottis Hörting

Bor i Fjärås, utanför Kungsbacka i norra Halland..

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är ordförande just nu. Vill gärna att vi turas om och delar på styrelse-uppdragen i föreningen. Jag var med och tog initiativ till föreningen för det tog mig 26 år att få rätt diagnos och rätt behandling, så jag insåg att kunskapen om HCM är mycket låg bland läkare. Det finns tio-tusentals i Sverige som har behov av en diagnos i dagsläget, och inte får det. Detta måste ändras på.

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Jag har hela mitt yrkesliv arbetat inom sjukvården, först som barnsköterska på neonatalavdelning och sedan som sjukgymnast i många olika specialiteter. På min fritid har jag uppskattat friluftsliv, körsång, djur, natur, musik, teater och olika samhällsengagemang. Man kan säga att jag är en föreningsmänniska.


Marianne Barret Witteberg


Jag bor i Ludvika, Dalarna och jag är en hemvändare efter 30 år på olika platser i Sverige och utomlands.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är kassör i styrelsen. Jag fick diagnosen 2014 och under resan fram till diagnosen och efteråt så har jag alltid känt att jag vill bidra till att vården blir bättre, att sjukdomen blir mer känd och att ingen som får diagnosen idag ska behöva känna sig lika ensam som jag gjorde. Framförallt vill jag att kommande generationer ska ha möjlighet till bättre vård, bättre stöd och fler behandlingsmöjligheter. Ingen ska heller behöva drabbas av hjärtstopp på grund av hypertrofisk kardiomyopati.

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Jag arbetar idag heltid som handledare på arbetsmarknads- och integrationsenheten, Ludvika kommun. I övrigt trivs jag bäst i min trädgård, där jag nu orkar mycket mer efter min myektomi (operation) som innebar att de flesta symtomen jag hade på grund av obstruktionen nu är mycket bättre.


Jerker Liljestrand


Jag bor i Täby utanför Stockholm, efter 20-talet år utomlands.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

I styrelsen ansvarar jag för kontakterna med den medicinska professionen
och nätverkar gärna med hälsosystemet i Sverige .
År 1997 fann man min hjärtförstoring vid en hälsoundersökning, och jag fick diagnosen HCM. Har arbetat som läkare i 45 år, är nu pensionär.

Eftersom flera personer i min släkt drabbats värre än jag själv vill jag hjälpa till att sprida kunskap om ärftligheten och sjukdomen, både hos de som drabbats och inom sjukvården i Sverige. Med tidig diagnos och bra behandling – många nyheter är på väg både i diagnostik och behandling! – bör många fler människor med HCM kunna leva bra och långa liv. Att ha jobbat mycket med folkhälsofrågor i mitt yrke verkar vara en bra hjälp i sammanhanget.

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Familjen är viktigast för mig. Och så försöker jag hålla igång fysiskt: att promenera/vandra är roligt, liksom att vara på sjön, åka skridsko eller cykla (elcykel numera!). Är också volontär i några andra hälsoprojekt närmare min gamla specialitet.


Joline Witteberg Barret


Bor i Uppsala sedan år 2022. Vice ordförande i styrelsen sedan 2024.
Kommer ifrån Ludvika.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Det kommer snart en presentation av denna nya styrelsemedlem

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Det kommer snart en presentation av denna nya styrelsemedlem

_____________________________________________

Mark Boustedt


Bor i Bollnäs.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är vice kassör och efter att anhöriga drabbats vill jag gärna göra vad jag kan för att bidra till att öka kunskapen om HCM. Jag hoppas och tror att vår förening kan komma att ha stor betydelse för informationsspridningen till den som har diagnostiserats och till anhöriga. 

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Jag har hela mitt yrkesliv arbetat med kommunikationsfrågor i olika branscher och är idag kommunikationschef inom offentlig förvaltning. Vid sidan av arbetet är jag gärna ute till skogs tillsammans med min fru.


Per Jansson


Bor i Göteborg.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Ledamot i styrelsen.
Info kommer snart

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Mer info kommer snart

___________________________________________

Marlene Boustedt


Bor i Bollnäs.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Det kommer snart en presentation av denna nya styrelsemedlem

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Det kommer snart en presentation av denna nya styrelsemedlem



Kontakta Oss

Du når oss för närvarande enklast per email:
info at hcmsvenska.se
060-710 81 03