OM HCM SS

Välkommen till
Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap!

Om föreningen

Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap är en ideell patient- och intresseförening för personer med hypertrofisk kardiomyopati (HCM), deras anhöriga och andra stödjande medlemmar.

Den är i Norden den mest betydande organisationen för att underlätta livet för personer med HCM, och att förebygga HCM-dödsfall.  Sedan 2022 är vi engagerade i att ge stöd och utbildning, skapa opinion, och främja forskning och vård kring HCM. Eftersom motsvarande patientförening ännu saknas i de nordiska grannländerna, vill vi också gärna tillhandahålla information för anlagsbärare, patienter och personal i dessa länder.

Föreningens ändamål och uppgift är att:

• Vara ett stöd för personer med HCM, anlagsbärare samt närstående.
• Sprida information och kunskap om frågor som berör HCM området.
• Tillvarata HCM intressen inom hälso- och sjukvård, tandvård, rehabilitering, life science (läkemedel och andra typer av behandlingar) samt andra områden i samhället som påverkar livssituationen för personer med HCM.
• Verka för, och stödja forskning med ändamål som anknyter till föreningens syfte.
• Etablera samarbete med sakkunniga inom ovanstående områden oavsett organisation, (företag, organisationer, myndigheter och andra offentliga verksam-
  heter, forskning och utveckling, stiftelser och fonder) nationellt och internationellt.
• Vi behandlar personuppgifter i enlighet med dataskyddsförordningen (GDPR).
  
  Läs våra GDPR-villkor som du genom att bli medlem accepterar.

Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap (HCM SS) är en obunden, självständig förening. Föreningen skall i sin verksamhet vara oberoende av partipolitiska och religiösa sammanslutningar.
Våra Stadgar.

Samarbeten

Föreningen har ett nära samarbete med HCMA (Hypertrophic Cardiomyopathy Association) i USA, som fungerar som mentor i HCM – frågor. Vi deltar även i det internationella samarbetet med GHH (Global Heart Hub).
HCM SS har som ambition att uppgå i organisationen Riksförbundet HjärtLung i Sverige.

Har du HCM, har anlaget eller är anhörig är du också välkommen till vår Facebookgrupp: Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap: HCM Swedish Society

HCM SS Styrelse

Marianne Barret Witteberg

Jag bor i Ludvika, Dalarna och jag är en hemvändare efter 30 år på olika platser i Sverige och utomlands.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag var med och grundade föreningen. Jag är för tillfället ordförande och innan dess var jag kassör. Jag fick diagnosen 2014 och under resan fram till diagnosen och efteråt så har jag alltid känt att jag vill bidra till att vården blir bättre, att sjukdomen blir mer känd och att ingen som får diagnosen idag ska behöva känna sig lika ensam som jag gjorde. Framförallt vill jag att kommande generationer ska ha möjlighet till bättre vård, bättre stöd och fler behandlingsmöjligheter. Ingen ska heller behöva drabbas av hjärtstopp på grund av hypertrofisk kardiomyopati.

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Jag arbetar idag heltid som handledare på arbetsmarknads- och integrationsenheten, Ludvika kommun. I övrigt trivs jag bäst i min trädgård, där jag nu orkar mycket mer efter min myektomi (operation) som innebar att de flesta symtomen jag hade på grund av obstruktionen nu är mycket bättre.

Per Jansson

Bor utanför Borås men arbetar i Stockholm.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är vice ordförande i föreningen och blev medlem i Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap när min sambo fick diagnosen 2023. Hennes resa har varit lärorik och samtidigt visat brister i svensk sjukvårds kunskap om sjukdomen. Efter en period av osäkerhet fick hon till slut rätt hjälp och behandling så nu kan hon leva ett vanligt liv igen.

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Familj och vänner är viktigast för mig så umgås med dem så mycket jag kan. Annars så blir det mycket arbete med huset och trädgården men spelar också golf och padel när möjlighet finns.

Cecilia Sandberg

Jag bor i Bromma i Stockholm sedan slutet av 1990-talet men är uppvuxen i Norrbotten. 

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är kassör i styrelsen sedan hösten 2025. För mig är engagemanget i HCM-frågan viktigt för att jag själv har sjukdomen och för att båda våra barn är genbärare. Men jag vill även engagera mig för att alla med HCM ska få rätt diagnos och behandling. Frågor om att kunna leva ett rikt liv, trots sin sjukdom, med bland annat idrottande ligger mig också varmt om hjärtat. 

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Hela mitt liv har jag arbetat med skol- och utbildningsfrågor. Sedan början av 2000-talet har jag min hemvist på Skolverket. Jag spenderar mycket tid med min man och våra två barn, gärna i en badmintonhall eller med en bok i handen (eller örat). 

Joline Witteberg Barret

Bor i Uppsala men jag kommer ifrån Ludvika.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är ledamot i styrelsen och har lite blandade uppgifter, mestadels hanterar jag våra sociala medier och annan kommunikation som hemsidan. Jag vill vara med och förbättra situationen för HCM patienter i Sverige! Min mamma fick diagnosen när jag var 13 år och hon är en av medgrundarna till den här föreningen. Efter att ha fått se hennes resa till diagnos och behandling så vill jag vara med och stötta föreningens arbete.

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Jag studerar på Uppsala universitet till Ämneslärare inom Samhällskunskap och Engelska. När jag inte pluggar tycker jag om att spendera mycket tid med mina vänner och min familj.

_____________________________________________

Caroline Norlin

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är ledamot i styrelsen. Stora delar av mitt liv har jag ägnat åt idrott, på ganska hög nivå. För cirka 12 år sedan gjorde jag ett gentest som kunde konstatera att jag har HCM. Det betydde inget mer intensivt idrottande. Det var en väldigt stor omställning för mig, och sorg att inte kunna idrotta längre. Min biologiska pappa dog redan vid 35 års ålder och då jag fick diagnos vid samma ålder, så var det mycket oro under lång tid. Sedan några år tillbaka har jag en ICD, och det känns tryggande för mig. Nu har jag efter lite paus kommit tillbaka till styrelsen och föreningen, vilket känns oerhört givande. Vi har mycket spännande arbete framför oss och önskar ju att medlemmarna ska bli fler!

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Jag har arbetat inom ambulansverksamheten, både i bil och helikopter och har nu landat på Barnsjukhuset i Göteborg, där jag arbetar som narkossköterska.

_____________________________________________

Mark Boustedt

Bor i Bollnäs.

Roll i styrelsen och några ord om varför det är viktigt för mig att engagera mig i HCM frågan

Jag är suppleant och efter att anhöriga drabbats vill jag gärna göra vad jag kan för att bidra till att öka kunskapen om HCM. Jag hoppas och tror att vår förening kan komma att ha stor betydelse för informationsspridningen till den som har diagnostiserats och till anhöriga. 

Vad gör jag när jag inte arbetar med HCM frågor

Jag har hela mitt yrkesliv arbetat med kommunikationsfrågor i olika branscher och är idag kommunikationschef inom offentlig förvaltning. Vid sidan av arbetet är jag gärna ute till skogs tillsammans med min fru.

Kontakta oss

Du når oss för närvarande enklast per email:
info at hcmsvenska.se