Vill du vara med och bidra till att alla med HCM får diagnos
och rätt behandling? Vill du vara med och rädda liv?
Välkommen att bli medlem i den ideella patient- och intresseföreningen Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap!
Har du HCM, har du anlaget för sjukdomen, är anhörig eller helt enkelt vill stötta denna viktiga fråga är du mycket välkommen att bli medlem. Syftet med föreningen är främst att sprida information och medvetenhet om HCM, samla kunskap, verka för att förbättra vården, och framför allt att stötta varandra i hur det är att leva med HCM. Ju fler vi blir desto mer kommer vi ha möjlighet att påverka vården till det bättre för oss med HCM. Så du behövs!
Vad får du om du blir medlem?
- Individuella stödsamtal vid behov.
- Möjlighet att ta del av gemenskapen med andra i föreningen och att delta i virtuella/fysiska möten med andra föreningsmedlemmar.
- Du får ett medlemsbrev per mejl fyra gånger per år med senaste nytt från föreningen och uppdateringar om HCM.
- Medlemskap gäller kalenderårsvis och är personligt.
- Första tiden som medlem är kostnadsfri. Från ansökningsdatum fram till 1 januari följande år behöver du alltså inte betala någon medlemsavgift. Årsavgiften är 200 kr och faktureras i årsskiftet.
- För familjer som bor på samma adress finns ett familje-medlemskap. Ett familje-medlemskap är 300 kr och även det är kostnadsfritt från och med ansökningsdatum fram till 1 januari följande år.
- Du blir enkelt medlem genom at fylla i formuläret som ligger här på hemsidan. Vi behandlar dina personuppgifter i enlighet med dataskyddsförordningen (GDPR). Läs våra villkor som du genom att bli medlem accepterar.
Om formuläret ovanför inte fungerar så kan du fylla i det här istället.
Varför behövs en patientförening?
Trots att HCM är den vanligaste förekommande ärftliga hjärtsjukdomen så upplever många av oss som får diagnosen att både information och kunskap om sjukdomen är bristfällig.
Socialstyrelsen anger i ”Hjärtsjukvård. Stöd för styrning och ledning” (2018) att HCM är underdiagnostiserad i Sverige och att det behövs ytterligare resurser, bland annat till genetisk testning och släktutredningar. Vägen till diagnos är för många både onödigt lång och krokig.
Vilka är vi?
Vi är en grupp personer med HCM som såg det stora behovet av en patientförening för oss med sjukdomen. Vi startade en facebookgrupp 2021 och i augusti 2022 grundade vi den ideella patient- och intresseföreningen Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap.