
HCM-forskning… En jakt på svar
- Varför behöver vi mer forskning om HCM och vad kan du göra för att hjälpa?
En forskningsstudie är ett sätt att hitta svar på svåra vetenskapliga frågor eller hälsofrågor för att hitta bättre sätt att behandla och eller bota en sjukdom. Vissa studier kräver att patienter testar nya behandlingar, medan andra studier kräver information från patientjournaler.

Varför ska jag delta i en forskningsstudie?
Deltagande i en forskningsstudie hjälper till att:
- Hitta behandlingar för befintliga sjukdomar för att förbättra hälsan för både barn och vuxna.
- Identifiera den bästa dosen av ett läkemedel för att förhindra skadliga effekter eller underbehandling.
- Identifiera de personer som mest sannolikt kommer att dra nytta av pacemakers, operationer och läkemedel.
Kommer att vara med i en studie hjälpa mig eller mitt barn?
Det är viktigt att förstå att forskning görs för att få information om HCM, läkemedel eller behandling som kommer att gynna människor i framtiden. Även om din familj kanske inte direkt kan dra nytta av resultaten av studien, kommer ditt deltagande säkerligen att hjälpa andra som drabbats av HCM. Detta skiljer sig från vanlig medicinsk behandling som ges för att hjälpa en specifik person. Det finns dock fördelar med att vara i en studie.
Vilka är fördelarna med att delta i en studie?
Det finns flera fördelar med att delta i en forskningsstudie.
Dessa inkluderar:
- Forskare testar nya läkemedel (eller nya sätt att använda dem vid HCM) och behandlingar eftersom de har anledning att tro att de kan fungera bättre eller vara säkrare än standardvården. I en studie kan du eller ditt barn ha tillgång till något som inte är tillgängligt ännu. Om läkemedlet eller behandlingen visar sig vara till hjälp kan ditt barn vara bland de första som får nytta av denna nyhet.
- Ibland kan en anmälan till en studie ge dig eller ditt barn en chans att träffa forskande läkare eller ta reda på mer fakta om dig eller ditt barns tillstånd. En studie kanske också kan sätta dig i kontakt med familjer som går igenom det du går igenom.
- En klinisk studie kan erbjuda närmare övervakning eller ytterligare tester för dig eller ditt barn, vilket kanske inte ingår i den vanliga vården. Ibland ber man i en studie patienter att föra dagbok eller att kontrolleras oftare. Alla i en studie kommer att övervakas noga för biverkningar och för att förstå hur behandlingen fungerar.
Vad bör jag veta innan jag fattar mitt beslut?
Att välja att delta i en forskningsstudie är ett viktigt personligt beslut. Vetenskapsrådet har lite information som kan hjälpa dig
att fatta det beslutet.
På en annan av våra sidor har vi mer information om forskningsetiska kommitéer.
Genom en engelskspråkig sida kan man söka sig fram till studier som berör HCM i olika länder, prova med länken nedanför.
Find out more about current research opportunities