UTBREDNING
Kardiomyopati hänvisar till sjukdomar i hjärtmuskeln. HCM är en av 4 primära ”kardiomyopatier” – de andra inkluderar dilaterade (tunna väggar som inte pumpar bra), eller restriktiva väggar (stela väggar som inte slappnar av bra), eller arytmogen högerkammar-kardiomyopati (fettfibros i höger kammare).
Hypertrofisk kardiomyopati är en ganska vanlig hjärtsjukdom. Vetenskapliga undersökningar under de senaste 20 åren anger att HCM är den vanligaste av alla ärftliga hjärtsjukdomar och drabbar över 1 av 500 personer i befolkningen.

Baserat på dessa data kan vi uppskatta att mellan 700 000 och 725 000 personer i USA har HCM. I Sverige innebär det omkring 20 000 personer.
Efterföljande studier har också visat att HCM har en förekomst av 1 på 500 i en mängd olika befolkningsgrupper, inklusive amerikansk ursprungsbefolkning, kineser, landsbygden i Mellanvästern i USA och andra. Det finns inget kön, ålder eller etnisk faktor som är specifik för HCM, HCM är en sjukdom med lika möjligheter.
Siffran 1 av 500 kommer från stora mängder ultraljudsdata, vilket innebär att forskare har tittat på tusentals hjärtultraljud för att se hur många hjärtan som hade de kliniska tecknen på HCM.
Idag har vi 2 nya teknologier som har visat att HCM kan vara ännu vanligare än man ursprungligen trodde – hjärt-MR och genetisk testning.
När man tittar på alla insamlade data, antalet personer med klinisk HCM antingen på ultraljud eller MR och de med en genetisk markör för HCM, kan förekomsten av HCM i själva verket vara mellan 1 på 200 till 1 på 300 personer – dessa data är fortfarande under bearbetning . Vi kan uppskatta att HCM finns i nästan 1 miljon+ i USA och 36 miljoner eller mer över hela världen. I Sverige kan det röra sig om 40 000 personer.

Figur 5 visar att även om man använder de äldre uppgifterna på 1 av 500, är HCM vanligare än många andra sjukdomar som är mer välkända.

Den här bilden förklarar de tidigare studierna som gjorts över hela världen för att komma fram till att förekomsten av HCM är 1 av 500.
NYA DATA PUBLICERADE UNDER 2015 UPPDATERAR DOCK DESSA DATA FÖR ATT FÅ HCM UPP TILL 1 AV 250 ELLER FLER.
Källa:
Hypertrophic Cardiomyopathy Registry: The rationale and design of an international, observational study of hypertrophic cardiomyopathy.Kramer CM, Appelbaum E, Desai MY, Desvigne-Nickens P, DiMarco JP, Friedrich MG, Geller N, Heckler S, Ho CY, Jerosch-Herold M, Ivey EA, Keleti J, Kim DY, Kolm P, Kwong RY, Maron MS, Schulz-Menger J, Piechnik S, Watkins H, Weintraub WS, Wu P, Neubauer S.
Am Heart J. 2015 Aug;170(2):223-30. doi: 10.1016/j.ahj.2015.05.01