Patientens röst – Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap

HCM-patientens röst

I Sverige gjorde HCM SS tillsammans med ett oberoende utrednings-företag som heter SKIM, en djupintervju- studie med 12 svenska HCM-patienter och anhöriga. BMS var med som sponsor på detta projekt och tillsammans kan vi använda den för att upplysa om hur det är att leva med HCM i vardagen. Vi har sammanfattat resultatet av den.
Efter sammanfattningen ligger patient-rapporten i sin helhet, 37 sidor.

Sammanfattning av SKIM-rapporten 2025: Hypertrofisk Kardiomyopati i Sverige

Bakgrund och Syfte

Rapporten är framtagen av SKIM Group, Nederländerna, baserad på en intervjustudie under 2023 på uppdrag av Bristol Myers Squibb (BMS) och patientorganisationen Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap. Syftet är att få en djup förståelse av patientresan för personer med hypertrofisk kardiomyopati (HCM) i Sverige, inklusive deras erfarenheter, behandlingsvägar och ouppfyllda behov. Tolv svenska HCM-patienter djupintervjuades, och i förekommande fall också deras närmaste anhöriga. Resultaten presenterades och diskuterades av en grupp svenska kardiologer, den diskussionen är inte summerad här.

Nyckelinsikter och Utmaningar

1. Patientresan: Vägen till Diagnos och Behandling

Många patienter har en lång och svår väg till diagnos.
Initiala symptom är ofta vaga (t.ex. yrsel, andfåddhet), vilket leder till att patienter ignorerar dem eller får fel diagnos.
Vissa diagnostiseras av en slump genom hälsokontroller eller genetiska kopplingar i familjen.
Systematiska problem i svensk sjukvård försvårar remisser från regionala sjukhus till akademiska sjukhus, vilket fördröjer diagnosen.

Behandlingsutmaningar

Många patienter känner att deras behandling inte ger tillräcklig symptomlindring.
De flesta får betablockerare och kalciumkanalblockerare, men vissa upplever trötthet och andra biverkningar.
Kirurgiska ingrepp som myektomi och ablation är svåra att få tillgång till – patienter måste ofta själva driva frågan.

2. Emotionell Resa: Från Chock till Acceptans

Diagnosbeskedet orsakar ofta stress, oro och känslor av ensamhet.
Många upplever frustration över vårdens brist på tydlig information och stöd.
Patienter som har sett familjemedlemmar avlida i HCM bär på en extra emotionell börda.
Efter tid anpassar sig de flesta till sjukdomen, men bitterheten mot vården kvarstår.

3. Informationsbehov och Kommunikation

Många patienter upplever att de får för lite information från sina kardiologer och söker därför kunskap på egen hand via internet och patientorganisationer.
Bristen på kontinuitet i vården (ofta byter de kardiolog) skapar osäkerhet och frustration.
Patienterna efterfrågar bättre kommunikation, tydligare behandlingsalternativ och en mer empatisk vårdpersonal.

Förbättringsområden för Svensk Sjukvård

Bättre remissvägar och vårdstruktur – Snabbare och tydligare väg från primärvård till specialistvård.
Stärkt emotionellt och informativt stöd – Möjlighet att tala med kuratorer och specialiserade sjuksköterskor.
Ökad tillgång till kirurgiska ingrepp – Förbättrad kommunikation mellan sjukhus och patienters rätt till myektomi eller ablation.
Kontinuitet i vården – Tillgång till en fast kardiolog som kan följa patienten över tid.
Förbättrad patientinformation – Lättförståelig och tillgänglig information vid diagnos och under behandling.

Slutsats

Patienter med HCM i Sverige står inför stora utmaningar både när det gäller diagnos och behandling. Det finns en tydlig frustration över vårdens brister, men också en vilja att anpassa sig till sjukdomen. Förbättringar i kommunikation, vårdkedja och patientstöd kan göra stor skillnad för dessa patienter och deras livskvalitet.

___________________________________________________________________

Referens.

Hypertrofisk kardiomyopati i Sverige. Sammanfattning av djupintervjuer med HCM patienter och deras anhöriga 2023. Intern opublicerad rapport. Bristol, Myers, Squibb, samt Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap, Stockholm, 2025.

SKIM-rapporten, patient-delen, i sin helhet

SKIM rapport_HCM Patient Experience Study_Sweden Ladda ner

Patienters röster från USA

HCMA är en gemenskap av patienter, familjer och vårdpersonal.
I det här avsnittet kommer du att lära dig om patienter och deras resa med HCM.
Varje video är 6-7 minuter.
Från USA berättar här; Lynda, Rush, Pricilla, Cole, Deric och Tracy.

Lynda

Ladda ner ”The voice of the patient-rapporten” från år 2020 i USA, här:

Voice-of-the-HCM-patient-Report-final-January-9-2021 Download

Social delning:

Föreningen för hypertrofisk kardiomyopati hyllar livet trots HCM. Om du vill dela din berättelse så skriv till oss genom mejl. Vi kommer att kontakta dig för att få en bild, en bildrelease och information för att kunna förmedla din historia.