Kategori: Information

Skälet till varför HCM är så vida underdiagnostiserat

https://cardiovascularbusiness.com/node/242816

Även om hypertrofisk kardiomyopati (HCM) har ansetts vara en sällsynt sjukdom i årtionden, har den senaste tidens fokus på HCM med introduktionen av den första läkemedelsbehandlingen fått många experter att inse att den stora bristen på standardisering av bildbehandlings-rapporter kan ha lett till en betydande underdiagnos av denna. patientpopulationen.

Denna oro upprepades av flera experter som deltog i ett HCM-forum som anordnades av American Society of Echocardiography (ASE) i juni för att få fram vad som behövs för att främja HCM-vård. Information som samlas in på det forumet används för att avgöra var utveckling behövs för att förbättra vården och för att skapa en agenda för ett större HCM-möte 2024.

En av dessa HCM-experter var Srihari ”Hari” Naidu, MD, chef för hjärtkateteriseringslaboratorierna och Hypertrophic Cardiomyopathy Center of Excellence vid Westchester Medical Center i New York, som tog timeout på forumet för att prata med Cardiovascular Business. ….fortsättning. (Klicka länken i början.)

Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA) har hjälpt till att främja HCM-vården

https://cardiovascularbusiness.com/topics/clinical/pharmaceutics/hypertrophic-cardiomyopathy-association-has-helped-advance-hcm-care

Lisa Salberg, grundare och VD för  Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA), pratade med Cardiovascular Business om hur organisationen hon skapade i USA, har hjälpt till att främja HCM-vården. Som HCM-patient förklarar hon hur sjukdomen har påverkat henne och vad som motiverade henne att bli en nationellt erkänd spjutspets för HCM-patienter. Gruppen har varit involverad i skapandet av HCM Centers of Excellence, arbetat med lagstiftning för att utöka screening av barn för den ärftliga sjukdomen, och har varit involverad i rekryteringen av insatser för nya läkemedelsprövningar.

HCMA tillhandahåller information, stöd och opinionsbildning för patienter och det medicinska samhället om HCM. Salberg sa att organisationen också hjälper till att koppla ihop HCM-patienter med korrekt vård, inklusive HCM Centers of Excellence runt om i landet, och att öka medvetenheten om de behandlingar som nu finns tillgängliga. Dess stora databas med patienter kan också utnyttjas potentiellt för framtida kliniska prövningar för att snabbt samla antalet patienter som behövs för att korrekt driva studier.

Salberg sa att HCMA Centers of Excellence-insatsen snart kommer att fira sitt 50:e sjukhus som går in i programmet. Hon förklarade att dessa program är uppbyggda kring ett multidisciplinärt hjärtteam och säkerställer utbildning och tillräckliga patientvolymer för att dessa centra ska kunna erbjuda vård på högsta nivå.

Eftersom HCM har setts som en sällsynt hjärtsjukdom, hittar de flesta kardiologiska program endast ett litet antal av dessa patienter. Som en konsekvens har många centra helt enkelt inte volymen för att möjliggöra en stor mängd erfarenhet. Detta gäller särskilt när det gäller medicinsk bildteknik, hjärtkirurgi myektomi eller interventionella septal-ablationer. Tanken med programmet är att HCM-patienter ska remitteras till de Centers of Excellence som har en högre patienttillförsel, för mer avancerad vård.